L’Associazione e il suo impegno
L’AGMEN FRIULI VENEZIA-GIULIA APS è nata a Trieste nel febbraio del 1984, per iniziativa di alcuni genitori che, dopo la dolorosa esperienza della malattia subita dai loro figli, hanno deciso di impegnarsi affinché tutti i bambini colpiti dal medesimo destino avessero garantita dentro e fuori l’Ospedale una qualità di vita migliore e una più concreta possibilità di guarigione.
Il Notiziario, a uscita quadrimestrale, è il nostro principale organo di divulgazione e viene spedito in più di 10.000 copie. L’Associazione opera a livello regionale e i suoi ambiti d’azione sono:
- assistenza e supporto ai bambini affetti da tumore e alle loro famiglie, durante e dopo il ricovero ospedaliero;
- acquisto di apparecchiature e miglioramento delle attrezzature, per creare una struttura sempre più moderna e funzionale;
- aggiornamento e formazione del personale medico e infermieristico;
- finanziamento di borse di studio a giovani ricercatori;
- promozione e sostegno dello scambio di conoscenze sui protocolli di trattamento dei tumori infantili;
- assistenza psicologica e pedagogica;
- supporto a genitori e bambini, anche provenienti da altre regioni o dall’estero, con accoglienza gratuita nelle nostre foresterie per il periodo delle terapie e dei controlli;
- servizio domiciliare non sanitario attraverso una rete di volontari opportunamente formati. Alcuni obiettivi realizzati Ogni anno in Friuli-Venezia Giulia ci sono circa 30 nuovi casi di tumore in bambini e adolescenti. Dall’inizio della nostra attività sono ormai più di 1000 le famiglie che sono state aiutate a superare le difficoltà che inevitabilmente insorgono nel corso della malattia ed anche fortunatamente, grazie alla sempre maggiore possibilità di successo delle terapie, nella successiva fase di guarigione. Dal 1984 abbiamo ricevuto in dono quasi 8 milioni di euro così impiegati nelle attività dell’associazione:
| Aiuti alle famiglie | € 3.068.018,00 |
| Borse di studio e ricerca e finanziamento personale medico paramedico e di supporto | € 775.692,00 |
| Attività scientifiche e formazione | € 548.333,00 |
| Nuovo reparto del Burlo Garofolo, successiva ristrutturazione e donazioni di attrezzature e strumenti scientifici agli Ospedali della Regione Friuli Venezia-Giulia | € 2.093.649,00 |
| Foresterie (per pazienti e famiglie) | € 681.029,00 |
| Gestione foresterie | € 322.800,00 |
| Assistenza psicologica | € 519.503,00 |
| Gestione assistenza domiciliare non sanitaria | € 21.855,00 |
Indubbiamente i nostri interventi più impegnativi sono stati la creazione del nuovo reparto di Oncoematologia del Burlo Garofolo (2001) interamente finanziato e l’acquisizione tra il 2001 e il 2014 di 5 Foresterie.
Negli anni inoltre abbiamo fornito alle nostre famiglie supporto psicologico e finanziato diverse borse di studio in campo oncologico.
Dal 2012 gestiamo in collaborazione con l’ADMO un progetto di formazione per i ragazzi delle scuole della Regione sul tema della solidarietà, del dono di tessuti ematologici e del rispetto di sé attraverso l’adozione di corretti stili di vita intitolato ADMO&AGMENperleSCUOLE che ha permesso di incrementare del 20% le iscrizioni al Registro donatori di Midollo Osseo della Venezia-Giulia.
Nel 2018 abbiamo finanziato con un contributo di € 100.000,00 la ristrutturazione e l’ampliamento del reparto di Oncoematologia e Trapianti dell’I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste
In particolare nel 2022 l’A.G.M.E.N. ha:
- sostenuto le famiglie con bimbi in terapia con contributi ordinari e straordinari, rimborsando i viaggi da e per i luoghi di cura per oltre 140.000,00 euro.
- offerto alle famiglie 2235 giornate di ospitalità gratuita presso le nostre foresterie per un valore di oltre 130.000,00 euro.
- finanziato i contratti relativi al supporto psicologico in reparto e il Data Manager che in reparto si occupa della gestione dei dati per un importo di oltre 60.000,00 euro.
- ha finanziato con euro 9.000,00 l’acquisto di un monitor dotato di centralina di monitoraggio per la rilevazione a distanza dei parametri vitali dei pazienti ricoverati nel reparto di Oncoematologia.
- ha finanziato una Borsa di Studio per un valore di oltre 27.000,00 euro, per lo studio di fattibilità e l’analisi preliminare relativa all’installazione e all’utilizzo del macchinario CliniMACS Prodigy.
- finanziato con un contributo di euro 150.000,00 l’acquisto di un “isolatore per terapia con i linfociti antigene (virus)-specifici”, CliniMACS Prodigy. Si tratta di uno strumento altamente innovativo e all’avanguardia nell’ambito del trattamento dei tumori ematologici tramite la manipolazione delle cellule CAR-T, che recentemente si è dimostrato di importante efficacia anche nel trattamento del neuroblastoma. Questo macchinario è presente in pochissime realtà ospedaliere italiane e quindi grazie a questo progetto la nostra Regione consolida il suo primato di eccellenza nel settore dell’oncologia pediatrica.
Nessun commento:
Posta un commento